Jak jste se vůbec dostal k tématu dětské paliativní péče?
V roce 2015 jsme s mou manželkou Katarínou zakládali organizaci Zlatá rybka, jejímž cílem je plnit přání vážně nemocným dětem. Tento model jsme nevymysleli sami, v USA působí například podobně zaměřená organizace Make-a-Wish. Já se o ní dozvěděl během cesty letadlem, kdy jsem náhodou přes rameno spolucestujícího přečetl pár stránek z knihy Hvězdy nám nepřály. Katarína pak shodou okolností četla jinou knížku, v níž ale figurovala podobná organizace. I kvůli tomu jsme tedy nakonec založili Zlatou rybku, která úspěšně funguje dodnes a nedávno splnila tisící dětské přání.
Vedle Zlaté rybky jste ale založili také Nadaci rodiny Vlčkových. Co vás k tomu vedlo?
To je ještě docela dlouhá historie. Zvolili jsme si téma vážně nemocných dětí, protože jde o opravdu velmi důležité, celospolečenské téma. Zlatá rybka je skvělá, ale je to samozřejmě jen jeden z asi tisíce způsobů, jak se dá pomoci. A tak jsme v roce 2021 založili Nadaci rodiny Vlčkových, do níž jsme vložili zhruba 40 procent svého majetku. Jejím hlavním cílem je pomoc vážně nemocným dětem a jejich rodinám.
Jaké jsou tedy konkrétní záměry vaší nadace?
Vytvořili jsme plán na příštích pět až deset let, který se zaměřuje hlavně na dětskou paliativní péči. Tu jsme si vybrali i z toho důvodu, že Katarína je paliativní lékařka, takže má k tématu velmi blízko. Přišlo nám navíc, že celý obor je v Česku stále dost v plenkách a má před sebou ještě dost práce. Měli jsme tedy pocit, že když se tomu budeme věnovat, náš reálný dopad může být poměrně velký. Kromě našeho záměru postavit dětský hospic na Cibulce chceme podporovat také další organizace a služby, jež se tomuto oboru věnují.
Můžete nám přiblížit, o jaké konkrétní projekty se jedná?
Celý systém funguje tím způsobem, že vypisujeme grantové výzvy. Ty se týkají nejrůznějších věcí – od vzdělávání v oblasti paliativní péče až po provoz samotných služeb. Když chce třeba nějaká nemocnice zřídit dětské paliativní oddělení, má možnost získat od nadace finanční příspěvek. Tento projekt začal v pilotním provozu loni a nyní ho chceme postupně rozšiřovat. Naší vizí je to, že v Česku bude kromě Cibulky řada dalších podobných zařízení, které ale budou mít jiné provozovatele. Těm můžeme pomoci s nastartováním provozu, nebo je dokážeme podporovat i dlouhodoběji.
Spolupracujete nějakým způsobem se státními organizacemi?
Určitě budeme potřebovat, aby toto téma podporoval také stát. Dnes bohužel dětská paliativní péče trochu propadá mezi zdravotnickým a sociálním pilířem a oba resorty si ji přehazují jako horkou bramboru. Součástí naší práce je tedy i tlak na změnu legislativy, chceme například zakotvit respitní neboli odlehčovací péči do vyhlášek, abychom mohli naše služby nabízet v rámci běžného systému veřejného zdravotnictví.
Jednáte už tedy s politiky o případných změnách?
Ano, ale je to samozřejmě běh na dlouhou trať a velkou roli v tom hrají ještě zdravotní pojišťovny. My naštěstí nemusíme vymýšlet nějaký nový model, protože už to dobře funguje v některých západních státech. V anglosaských zemích je sice systém veřejného zdravotnictví poměrně slabý, i přesto tam má paliativní péče velkou pozornost, což ostatně dává smysl také z ekonomického pohledu.
Dětští pacienti totiž často tráví například na onkologických odděleních mnoho měsíců, což pro ně není dobré, a navíc je to velmi nákladné. Pokud to tedy podmínky umožňují, děti by měly mít možnost být se svou rodinou častěji doma nebo v zařízeních jiného typu. Zároveň tu ale musí být nějaká síť služeb, které budou schopné rodinám pomoci i s následným odpočinkem. A to je hlavní smysl odlehčovacích služeb.
Cibulka jako první vlaštovka
Kolik organizací už vaše nadace podpořila?
V loňské grantové výzvě jsme jich podpořili asi třicet, letos by ten počet měl být ještě vyšší, máme na to připravený rozpočet v řádu desítek milionů korun. Je to každopádně dost pestrá škála služeb, pro mě osobně je velmi podstatná třeba edukativní část, protože se tomuto oboru věnuje poměrně málo odborníků.
Proč tomu tak je?
Když v současnosti studuje medik šest let na vysoké škole, k paliativní medicíně se normálně vůbec nedostane. To je podle nás škoda, Katarína už o tom tedy jednala třeba s rektorkou Univerzity Karlovy. Zkušenosti ze zahraničí totiž ukazují, že studenti mají o toto téma poměrně velký zájem. Paliativní péče je navíc kouzelná v tom, že mnohem více pracuje s člověkem jako takovým, tedy s jeho duší, nejen s tělem. Do jisté míry je to i jakýsi hraniční obor mezi medicínou a psychologií, protože pohoda pacienta je zde opravdu zásadní.
Jaké jsou další plány nadace na nejbližší léta?
Naší hlavní vizí je udělat z České republiky do deseti let velmoc v poskytování dětské paliativní péče. Toho chceme dosáhnout několika kroky, prvním z nich je určitě lepší dostupnost služeb. Středisko dětské paliativní péče, které budujeme na pražské usedlosti Cibulka, bude jednou z prvních vlaštovek. V současnosti se už staví podobné zařízení s názvem Dům pro Julii i v Brně. Doufáme, že za deset let bude podobných hospiců ještě více.
Dále se chceme zaměřit na zvýšení kvality služeb, kde už máme připravený způsob, jakým ji budeme měřit. Kromě toho nás zajímá i oblast výzkumu nebo společenská osvěta. Pro spoustu lidí jsou totiž slova jako paliativní péče a hospic jakýmsi strašákem a vyvolávají v nich hlavně myšlenky na posledních několik týdnů života. U dětské paliativní péče je to ale jinak, tato služba je poskytovaná dlouhodobě, a mnoho dětí se navíc vyléčí. Je tedy potřeba narovnat význam těchto slov.
Tři z tří set
Kolik dětí vůbec potřebuje služeb paliativní péče využít?
Ze statistik vyplývá, že každý 94. rodič v České republice se dozví, že jeho dítě trpí život ohrožující chorobou. Když mám tedy přednášku před třemi sty lidmi, statisticky mají tři z nich má vážně nemocné dítě, což je opravdu hodně. Moc se o tom nemluví, ale myslím, že bychom se k tomu měli postavit čelem. Je to prostě regulérní součást společnosti, kterou bychom se neměli snažit schovávat někam za vysokou zeď, jako se to dělalo v období komunismu.
Plánuje nadace do budoucna postavit také další hospice?
Naší současnou prioritou je dokončení areálu na Cibulce a v dohledné době asi nechceme tříštit naše síly. Do budoucna pak určitě další stavbu nevylučujeme, mohlo by se přitom jednat i o něco, co přímo nesouvisí s paliativní péčí. Nechci teď ale předbíhat, naší hlavní prioritou teď opravdu je v roce 2026 zprovoznit areál na Cibulce.
