V archivech nemocnic se skrývá zlato, které může třeba ochránit před nádory. Jen se musí digitalizovat
Doktorka Jarmila Kruseová se spolu se svými studenty a kolegy neúnavně noří do archivu pražské motolské nemocnice. Ne že by je přehrabování ve žloutnoucích listech tolik bavilo. Zdejší kartotéky ale ukrývají poklad pro její pacienty. Vede totiž Centrum pozdních následků Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol.
Do ambulance pro léčbu pozdních následků jsou přeřazeni malí pacienti poté, co se dostanou z nejhoršího. Zhruba po roce léčby rakoviny. Pro většinu z nich je to určitý symbol. Do posledních dveří dlouhé chodby vcházejí za sympatickou doktorkou s úlevou: „Když už chodíme sem, to už jsme v podstatě zdraví.“ Tak jednoduché to ale není.
Dětská onkologie se za jednu generaci lékařů totálně proměnila. Zatímco v šedesátých letech se ještě rakovina pro dítě téměř rovnala blízké smrti, v sedmdesátých letech začala vítězná jízda a dařilo se díky cytostatikům a další léčbě zachránit polovinu malých pacientů.
Dnes přežije onkologické onemocnění až 80 procent nemocných dětí. Dvě třetiny z uzdravených se ale potýkají s nějakým pozdním následkem onkologické léčby. Během dvaceti let se u nich s pravděpodobností pět až deset procent vyvine nový nádor. Další mají potíže se srdcem. Někteří musejí nosit naslouchadla. Další nikdy nebudou mít vlastní děti.
Takových lidí, kteří prodělali náročnou onkologickou léčbu, žije mezi námi díky pokroku medicíny čím dál více. Jedná se přitom o léčbu účinnou, ale drsnou. „Bez silných cytostatik bychom ty děti nevyléčili. Bohužel, mají pozdní následky,“ říká Kruseová. Potíž s výzkumem těchto následků je, že se mnohdy projeví až po deseti, nebo dokonce dvaceti letech. Jaké druhy protinádorové léčby mají největší následky? Souvisejí následky se způsobem dávkování léků?
Šetrnější léčba
Po významném zvýšení úspěšnosti léčby právě teď přichází čas se ptát, jaký způsob je nejšetrnější a přinese nejméně následků, až uzdravené děti vyrostou. Odpovědi na tyto otázky hledá celá Evropa. „Balancujeme, jakou léčbu a jak velkou dávku dát, aby se zlikvidoval nádor, ale pacienta to co nejméně v budoucnu poškodilo,“ říká Kruseová.
V motolském archivu je z tohoto pohledu nenahraditelná vzácnost. Jsou to údaje o dětech, jimž je dnes 45 let. Zdejší centrum pozdních následků je jedno z největších v Evropě. Záznamy o léčbě dětí evidují od roku 1979. Celkem motolská onkologie vyléčila téměř 4400 dětí. Teprve v devadesátých letech se začaly uchovávat záznamy o pacientech elektronicky. Dřívější údaje jsou v archivu v ručních zápisech. I ty pozdější jsou ale uložené jen v obyčejných dokumentech, které neumožňují sofistikované vyhledávání.
Všechny tyto informace tak leží ladem.
Kruseová proto pracuje na vytvoření velké databáze. „Ze 4400 pacientů, kteří se u nás jako děti léčili, už máme v databázi zařazených 2900, ke kterým postupně přiřazujeme údaje o prvotní léčbě i pozdních následcích,“ říká Kruseová. Pomáhají jí granty Nadace Národ dětem profesora Kouteckého i evropský grant PanCareLife.
V rámci projektu PanCare se teď spolu s Fakultní nemocnicí Brno a dalšími pracovišti z osmi evropských zemí snaží vytvořit evropskou databázi 12 tisíc vyléčených pacientů včetně podrobností o léčbě a toho, zda netrpí potížemi se sluchem či plodností a jak se celkově cítí. Někdy je to tak trochu i detektivka. Někteří pacienti už do ambulance nedocházejí, změnili bydliště, někdy i jméno.
Po datech ale neprahnou jen onkologové, kteří chtějí zlepšit péči o děti. Přednostka geriatrie a praktického lékařství brněnské fakultní nemocnice Hana Matějovská Kubešová představila nedávno projekt, na kterém budou pracovat zdravotničtí statistici s brněnskými praktickými lékaři. Aby se dozvěděli, kde je kolik lidí s demencí, budou praktici všechny svoje pacienty ve vyšším věku testovat na poruchy paměti. Výskyt pak nahlásí. Výsledky zpracují statistici a poskytnou dál. „Způsob předání dat se řeší. Nemyslím, že to bude pro lékaře náročné,“ říká Matějovská Kubešová.
Jen pár kliků
Ministr zdravotnictví Svatopluk Němeček a s ním ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky Ladislav Dušek plánují systém, ve kterém by potřebná data byla dostupná na několik kliknutí. Aby bylo možné zjistit, jak často se pacienti vracejí brzy po operaci znovu do nemocnice, což je jasný ukazatel kvality péče. Nebo jestli mají u nás lidé v různých regionech srovnatelný přístup ke zdravotní péči. l *
O autorovi| Adéla Čabanová, cabanova@mf.cz
