E t i k a v m e d i c í n ě
Vědci jsou už schopni upozornit nás včas na hrozící smrtelnou nemoc, která by mohla ovlivnit budoucnost našeho života. Možná byste se chtěli dozvědět podrobnosti o svém zdravotním stavu, ale chtějí je slyšet i vaši příbuzní se stejným genetickým kódem DNA? Tak začíná článek uveřejněný minulý týden v britském deníku The Guardian.
Potenciální využití genetických informací pojišťovacími agenty nebo zaměstnavateli vyvolává podrážděné reakce veřejnosti po celém světě. O čem se však tolik nemluví, je vliv, který bude mít vývoj v oblasti genetického výzkumu na vztahy v rodině.
The Guardian cituje experty z Britské lékařské asociace (BMA), kteří tvrdí, že každý jednotlivec je skladbou své DNA součástí lidské genetické sítě. I když necítíme žádné vztahy k lidem, s nimiž jsme geneticky spřízněni, budeme konfrontováni s faktem, že informace, které se dozvíme nebo odmítneme vědět o svém zdraví, mohou uškodit nebo pomoci dalším osobám. To není žádná vědecko-fantastická literatura. Jenom ve Velké Británii bylo diagnostikováno už čtyři tisíce případů poškozených genů. Tyto poruchy se dají léčit farmaceutickými přípravky a správnou stravou. Pokud však nejsou včas objeveny, mohou vést až k úmrtí na následky srdečního infarktu. Uvedené změny v genetickém kódu se dotýkají pěti až deseti procent populace. Buď se porucha projeví, nebo zůstává skryta.
Vědci jsou nyní schopni určit i to, které geny způsobují infarkt, rakovinu nebo duševní poruchu. „Rozdíl je v tom, že obvykle dává lékař pacientovi informace o jeho osobním zdraví. V případě genetických poruch se však zpráva netýká jen zdraví jednoho člověka, ale i vlivu na další geneticky spřízněné osoby. Jinými slovy, jde sice o zdraví vaše, ale v budoucnu může jít i o zdraví někoho jiného, říká doktor Michael Wilks, předseda etické komise Britské lékařské asociace.
Podle jeho slov se lidé budou muset naučit s těmito informacemi zacházet. „Jedna věc je neříct partnerovi o přenosné nemoci, která může ovlivnit život váš a případně i život partnerův - například HIV. Ale zamlčet informace o genetických poruchách, které se budou přenášet z generace na generaci nám přijde nemorální, říká Wilks v rozhovoru pro The Guardian. Informace o genetických poruchách je pro pacienta dvousečná zbraň. Na jedné straně mohou lékaři podrobně sledovat vývoj ohroženého plodu v průběhu těhotenství nebo pacient může včas změnit svůj životní styl v případě hrozícího srdečního infarktu. Na straně druhé však může taková informace o zdravotním stavu vyvolat silný tlak při rozhodování o budoucím uspořádání života. Lidé postižení genetickou poruchou se mohou vzdát plánované rodiny, manželství nebo dlouhodobé kariéry či dalších závazků.
Všechny tyto věci představují těžké dilema pro člověka, který se rozhodl pátrat ve svém genetickém dědictví. Podle odborníků z BMA je však důležité i to, jak se k problému postaví společnost. Je třeba určit, jaká práva a povinnosti máme vůči lidem, kteří o poruchách ve svých genech nevědí. „V ideálním případě byste měli dát členům rodiny najevo, že se objevilo něco, o čem by možná měli vědět, říká Alistair Kent, člen pracovní skupiny Britské lékařské asociace. „Ve skutečnosti je však problémem ochrana práva nevědět, dodává. Už jen otázka, zda chcete o sobě vědět něco důležitého, změní váš život. Ale pokud máme právo vyhnout se informaci o nepořádku v našich genech, máme také právo neinformovat další lidi, kterých se porucha týká? Tato otázka je tvrdým oříškem zvláště pro lékaře.
„Pokud lékař ví něco, co může být velmi důležité pro vaše sourozence, avšak vy jim to nechcete říci, má mít možnost porušit vaše právo je neinformovat? Nebo musejí příbuzní respektovat vaše právo mlčet, i když by se díky této informaci mohli včas vyhnout případnému onemocnění? Podle názoru britských lékařů by pacienti měli být upozorněni na možná rizika, pokud své příbuzné neinformují o nepořádku v jejich genech. Lékaři by však zároveň neměli podnikat žádné kroky, které by vyústily v omezení pacientova soukromí či práva na výběr.
Problém nastává i v případě, kdy se genetická porucha týká dítěte. Mají mít rodiče právo nechat své dítě testovat na případnou genetickou poruchu a mají získanou informaci dítěti sdělit? „Jedno je jisté, tvrdí doktor Wilks v rozhovoru pro The Guardian, „nemůžeme tyto etické otázky nechat jen na bedrech lékařů. Genetika je medicínský obor, kde je paternalismus naprosto nepřijatelný. Lidé musejí pochopit, že s těmito informacemi se budou učit nakládat podle vlastního rozhodnutí.
